STICHTING HELP KIMBERLEY

Help ons om Kimberley's leven te redden!
Ze heeft uw hulp echt hard nodig! Zonder een dure operatie in Barcelona zal ze uiteindelijk  overlijden aan de gevolgen van een progressieve nekwervel aandoening (CCI).

Kimberley (30 jaar) is mijn vrouw en moeder van ons zoontje en wij kunnen haar niet missen. Daarom  vecht Stichting Help Kimberley voor haar leven. De operatie kost +/- € 87.000,- en wordt niet vergoed, haar toekomst ligt letterlijk in de handen van donaties. Dit is haar enige kans op het leven! Help alstublieft mee haar leven te redden. Iedere donatie of actie is welkom, ik kan het niet alleen. Dank u wel! 

Kamer van Koophandel: 78013402

Stichting Help Kimberley
IBAN: NL16 INGB 0007 1568 77
Telefoon: 0646878484
KvK 78013402
E-mail: stichtinghelpkimberley@gmail.com

free simple website templates

Ik heb ook een eigen donatie pagina!

Klik op de linker button voor meer informatie.

Mobirise

Mijn naam is Kimberley en ben 30 jaar,

Huisje boompje beestje tot ik een aantal jaar geleden
echt ziek werd. Het lange verhaal zal ik snel vertellen.
Ik ben geboren met genetische aandoening.  Namelijk: Ehlers Danlos Syndroom. Mijn bindweefsel is kapot en
zorgt ervoor dat er problemen zijn met mijn bloedvaten, spieren, gewrichten, organen ect.

Nu heb ik nog veel meer diagnoses, maar afgelopen Oktober 2019 kreeg ik de diagnose  CCI. Cranio cervicale instabiliteit, of te wel, mijn nek is zo instabiel en mijn hoofd te zwaar, waardoor mijn schedel over mijn ruggengraat zakt. Uiteindelijk zal mijn hersenstam in de
verdrukking komen en ik zal dat niet meer kunnen navertellen.

Voor nu heel veel neurologische klachten, niet op woorden kunnen komen, zinnen fatsoenlijk uitspreken. Lager bewustzijn, spasmen aanvallen, heftige aangezichtspijn, continu verslikken en nog veel  meer. Ik lig 24 uur per dag op een bed in de woonkamer, waar het altijd donker is en temperatuur goed is en ik kan licht en geluid nauwelijks verdragen. Ik wil mijn leven terug én
dat kan!

Oplossing? Een fusie operatie in Barcelona want mijn artsen geven me niet heel lang meer. Kosten? Operatie alleen al minimaal €75.000,-  En Géén vergoeding vanuit de zorgverzekering.

JIJ KUNT MIJ HELPEN MET EEN DONATIE. IEDER BEDRAG, GROOT OF KLEIN, IS ENORM WELKOM!

Heel erg bedankt. Liefs Kimberley.

U kunt ook doneren door onderstaand bankrekeningnummer te gebruiken:

Uw donatie is van harte welkom op IBAN: IBAN: NL16 INGB 0007 1568 77  Ten name van Stichting Help Kimberley


Volg mij op Facebook voor de laatste update's.

Over CCI en Kimberley

Ons leven staat op zijn kop, Kimberley heeft altijd al geweten dat er iets 'mis' was. Hoe mis begon pas in 2017 tot ons door te dringen en pas eind 2019 weten we hoe mis het is. Op haar 10de al behandelingen voor de pijn in haar nek. Na heel haar leven lang niet serieus zijn te genomen, vele misdiagnoses en vele acute ziekenhuisopnames later wisten we
eindelijk dat Kimberley hoge nek instabiliteit heeft. Al 4 jaar lag Kimberley meer plat dan wat anders, sinds een jaar volledige aan haar ziekenhuisbed in de woonkamer gebonden. Als ze niet aan deze instabiliteit wordt geholpen gaat ze nog verder achteruit met de dood tot gevolg. 

Haar diagnoses zijn:
EDS (Ehlers Danlos Syndroom), CCI (cranio cervicale instabiliteit, AAI (Atlantoaxiale
instabiliteit), Subaxiale instabiliteit, Instabiliteit van C1 t/m C7, gekantelde C2 wervel, Verlies van de normale stand van de nekwervels, spondylolisthesis, Verdrukking van de hersenstam (basiliar invagnation), ME (Myalgische Encefalomyelitis), MCAS (mest cel activatie syndroom) en POTS (posturale orthostatische tachycardie syndroom/dysautonomie).

Daarnaast ook nog Gastroparese (maagverlamming), Slow Transit Obstipatie, organen die steeds minder goed werken en nog veel meer. Door dat allemaal is het nodig dat Kimberley 24/7 gevoed wordt door een chirurgische buiksonde met sondevoeding en ze om de dag thuis vocht infusen krijgt over haar centrale lijn. Dit en de vele medicijnen houden haar letterlijk in leven.

Wat is Craniocervicale instabiliteit nu precies?
Craniocervicale Instabiliteit (CCI) is een continue instabiliteit van het nek wervelkolom dat je schedel en nek met elkaar verbindt. Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een afwijkende vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum (de kleine hersenen), daarnaast veroorzaakt het neurologisch veel schade  en uiteindelijk zal de schedel
of het ruggengraat zakken. Hierdoor komt de hersenstam in de
verdrukking met uiteindelijk alle gevolgen vandien. En dit is dus exact wat bij Kimberley nu gebeurd. 

In Kimberley's geval is de CCI zo progressief dat haar artsen erg bezorgt zijn, maar kunnen haar niet helpen. Probeer je eens in te denken hoeveel impact dit heeft op haar leven. Ze kan absoluut geen prikkels verdragen, ligt in het donker met een koptelefoon op en vaak nog een zonnebril. Licht, geluid, geuren, het is allemaal te veel voor haar overprikkelde autonome zenuwstelsel. Daarnaast valt ze flauw met opstaan of rechtop zitten en is plat liggen de veiligste optie. Neurologisch gaat het
steeds slechter door de verdrukking van de hersenstam, ze kan daardoor moeilijk gesprekken voeren, op woorden komen, raakt buiten bewustzijn of is niet aanspreekbaar en ze verslikt zich continu, ook in haar slaap. Om die reden slaapt haar man Carlos beneden op de bank bij haar. Door de ademstops en het heftige verslikken wijkt hij geen moment van haar zijde. Kimberley is over de jaren erg
achteruit gegaan en vooral het laatste jaar is dit keihard gegaan. Zo hard dat er al met de huisarts euthanasie is besproken. Ze lijdt zo enorm veel pijn. Help haar en haar man en zoontje om haar leven terug te krijgen! 

Wat is de behandeling van Craniocervicale Instabiliteit?
Een Craniocervicale fusie: Een operatie waarbij de schedel wordt vastgemaakt aan de nek wervels om in de gecorrigeerde positie te blijven staan. Hoe ver de fusie komt hangt af tot hoe ver de nek instabiel is. In Barcelona bevindt zich een hele goede neurochirurg die Kimberley kan en wil helpen. Expert op het gebied CCI patiënten met EDS en/of ME. Hij wil Kimberley zo snel mogelijk opereren. Maar daar is ongeveer €87,000,- voor nodig. Helpt u alstublieft mee haar leven te redden? 

Helpt u ook mee?

Het team van Bouman Inspecties draagt deze website op aan Kimberley.

Over de stichting

Stichting Help Kimberley is mei 2020 in het leven geroepen door 3 vriendinnen om Kimberley te ondersteunen in haar gevecht voor het leven. Het doel is om genoeg geld in te zamelen voor de levensreddende operatie van Kimberley in Barcelona en alle onkosten daarom heen