Kimberley & CCI

Kimberley is sinds haar jeugd al ziek. In 2019 zijn we met Stichting Ambulance wens naar Londen vertrokken voor diagnostiek van haar nek. Hier in Nederland kan een zogenoemde Upright MRI scan niet worden gedaan. Hier uit kwam dat Kimberley o.a. CCI heeft. Al 5 jaar lag Kimberley meer plat dan wat anders, sinds 2 jaar volledig aan haar ziekenhuisbed in de woonkamer gebonden. Als ze niet aan deze instabiliteit wordt geholpen zal ze steeds verder achteruit gaan door de druk op haar hersenstam. Haar EDS (Ehlers Danlos Syndroom) heeft deze instabiliteit veroorzaak. EDS is een erfelijke aangeboren bindweefsel aandoening die verstrekkende gevolgen kan hebben, zoals in Kimberley’s geval. Door dat allemaal is het nodig dat Kimberley 24/7 gevoed wordt door een chirurgische buiksonde met sondevoeding en ze thuis vocht infusen krijgt over haar centrale lijn. Dit en de vele medicijnen houden haar letterlijk in leven.

Wat is Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI)?

Cranio cervicale Instabiliteit (CCI) is een constante instabiliteit van het nek wervelkolom. Deze instabiliteit kan leiden tot een afwijkende vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en de kleine hersenen, daarnaast veroorzaakt het neurologisch veel schade en uiteindelijk zal de schedel of het ruggengraat zakken. Hierdoor komt de hersenstam in de verdrukking met alle gevolgen van dien.

En dit is dus exact wat bij Kimberley nu gebeurd. In Kimberley’s geval zijn haar artsen erg bezorgt, maar kunnen ze haar niet helpen. Probeer je eens in te denken hoeveel impact dit heeft op haar leven. Ze kan absoluut geen prikkels verdragen, ligt in het donker met een koptelefoon op en vaak nog een zonnebril. Licht, geluid, geuren, het is allemaal te veel voor haar overprikkelde autonome zenuwstelsel. Daarnaast valt ze flauw met opstaan of rechtop zitten en is plat liggen de veiligste optie. Neurologisch gaat het steeds slechter door de verdrukking van de hersenstam, ze kan daardoor moeilijk gesprekken voeren, op woorden komen, raakt buiten bewustzijn of is niet aanspreekbaar en ze verslikt zich continu, ook in haar slaap. Kimberley is over de jaren erg achteruit gegaan en vooral de laatste 2 jaar is dit keihard gegaan.  Ze lijdt zo enorm veel pijn. Help haar en haar gezin om haar leven terug te krijgen!

Behandeling van CCI

Een Cranio cervicale fusie is eigenlijk de enige optie: Een operatie waarbij de schedel wordt vastgemaakt aan de nek wervels om in de gecorrigeerde positie te blijven staan. Hoe ver de fusie komt hangt af tot hoe ver de nek instabiel is. In Nederland wordt deze operatie niet gedaan. In Barcelona bevindt zich een hele goede neurochirurg die Kimberley kan en wil helpen. Expert op het gebied CCI patiënten met EDS en/of ME. Hij wil Kimberley zo snel mogelijk opereren. Maar daar is geld voor nodig, want het wordt niet vergoed. In dit artikel van het EDS fonds kunt meer lezen over de arts en het ziekenhuis in Barcelona.